臨汾紅絲帶學校校長王霞和孩子們交流談心。李世琦攝
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李世琦攝
臨汾紅絲帶學校校園。朱 然攝
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朱 然攝
臨汾紅絲帶學校創辦人郭小平和孩子們玩耍。臨汾紅絲帶學校供圖
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臨汾紅絲帶學校供圖
習近平總書記指出：“防治艾滋病是一個復雜的醫學問題，也是一個緊迫的民生問題、社會問題，需要全民參與、全力投入、全面預防。”
今年12月1日是第三十八個世界艾滋病日，主題為“社會共治，守正創新，終結艾滋”。近年來，我國艾滋病防治事業取得積極進展，整體疫情處于低流行水平。但也要看到，我國艾滋病防治形勢依然嚴峻，影響流行的社會因素復雜交織，防治任務十分艱巨。
近日，記者來到山西臨汾紅絲帶學校，記錄了一群艾滋病患兒的生活狀況和成長經歷，以期喚起人們對這個特殊群體的關愛，增強終結艾滋的信心。
——編 者
初冬，金色的陽光照在黃土地上。沿著一條鄉村小路，穿過一片青青麥田，便是山西臨汾紅絲帶學校。
這所學校坐落于山西省臨汾市堯都區縣底鎮東里村，占地90畝，緊鄰一片公墓，方圓兩公里不見人煙，如同一座孤島。
這里生活著一群特殊的兒童。所有孩子，一出生就感染了艾滋病病毒。他們絕大多數是父母雙亡的孤兒，還有的從小就被父母遺棄。
這是全國唯一一所專門收治艾滋病患兒的全日制學校。目前，開設3個小學班、2個初中班，共有46名孩子在校讀書。學校還負責管理16名在外讀書的學生，承擔其學雜費和生活費，包括10名高中生、5名大學生和1名博士生。
21年來，這里共收治來自14個省份的127名艾滋病患兒。目前已有65人參加工作。有的結婚成家，通過母嬰阻斷技術生下健康寶寶，終結了艾滋病的代際傳播。
在這座“艾滋孤島”上，臨汾紅絲帶學校創辦人郭小平和他的團隊不離不棄，默默守望著一批又一批艾滋病患兒，讓他們的人生更有自信和尊嚴。
“每天吃藥都是一場會戰。只有忍受現在暫時的痛苦，才能解決將來永久的痛苦”
中午12點，下課鈴一響，孩子們紛紛沖出教室。
餐桌上，一大鍋土豆燉排骨冒著熱氣，香氣撲鼻。但是，孩子們并不急著吃飯，而是直奔服藥室。
一張長條桌上，整齊地擺放著一排藥盒，分別寫著名字。孩子們依次服藥，然后在登記表上簽名。有時，老師會讓某個孩子張開嘴，看看舌下是否藏藥。有兩個新來的孩子咽不下藥片，只能先嚼成碎末，再用水往下送。吃完一片藥，花了五六分鐘。
中午12點準時吃藥，這是雷打不動的“鐵律”。對于艾滋病患兒來說，吃藥比吃飯更重要。
“想活著，就得吃藥！”
“藥就是你的命！”
偶爾，老師也會發脾氣，訓斥個別不好好吃藥的孩子。過去，曾有一些孩子假裝吃了藥，其實偷偷把藥藏起來，或者扔到草叢里。老師發現后，總會嚴厲批評。
“每天吃藥都是一場會戰。只有忍受現在暫時的痛苦，才能解決將來永久的痛苦。”在微信朋友圈里，郭小平曾寫下這樣的感言。
艾滋病人必須按時服用抗病毒藥，一天也不能停。如果斷斷續續，一旦耐藥，前功盡棄。為此，學校安排孩子們每3個月進行一次病毒載量和免疫力檢測。目前，所有孩子的艾滋病病毒載量均為0，評估免疫力的關鍵指標——CD4細胞也在正常范圍內。這表明，他們已經成功抑制艾滋病病毒在體內復制，病毒載量降至檢測不到水平，傳染風險極低。但是，這并不意味著艾滋病的終結。例如，有的孩子寒暑假回家探親，不能按時吃藥，回來后就“露餡”了——病毒載量飆升，CD4細胞急劇下降。
“這么多年，沒有一個孩子死亡，這本身就是個奇跡。假如沒人管，誰能保證他們還活著？現在，他們和正常孩子唯一的區別就是，每天多吃一片藥。”郭小平說。
對于艾滋病患兒來說，秋冬季節最容易感冒。有一年，25個孩子同時感冒引發肺炎住院，郭小平帶著老師們去醫院陪護了10多天。
后來，郭小平專程赴北京拜訪了一位名老中醫，擬定一個中藥方劑，共26味中藥，主要功能是提升免疫力。2023年秋天，學校買了3口銅鍋，專門用于熬制膏方。每年從10月下旬開始，校園里就彌漫著一股中藥味。熬藥是技術活，也是體力活。從浸泡、熬制、過濾到收膏，大約需要兩三天時間。尤其是在最后收膏階段，需要連續攪鍋幾個小時，否則就會煳鍋，功虧一簣。
郭如君是郭小平的女兒，今年30歲。2017年大學畢業后，應父親之邀到學校工作。在煙熏火燎的中藥房，她一待就是好幾天，毫無怨言。“我從小就在醫院里玩，和這些孩子們一起長大。看到學校缺人，爸爸整天操心，我有點心疼，想來幫幫他。”郭如君說。
除了熬藥，郭如君還負責監督孩子們吃藥。午飯前吃西藥，午飯后吃中藥。吃完午飯，孩子們陸續來到藥房，每人從瓷罐里舀一勺濃稠的膏方，放在嘴里慢慢化開，這是他們獨有的餐后“甜點”。
“膏方口感不錯，我加了大量紅棗調味，孩子們從秋天一直吃到開春，這幾年感冒發燒人數大幅減少。”郭小平欣慰地說。
“那時也不知道孩子們能活幾天。咱弄個‘愛心小課堂’，就是想讓孩子們體驗一下上學的感覺”
郭小平今年62歲，2023年3月退休，卸任臨汾紅絲帶學校校長職務。但他仍有一個重要身份——所有在校孩子的監護人。
2003年，臨汾市傳染病醫院在東里村設立非典隔離病區。非典過后，病房閑置下來。2004年7月，這里改為艾滋病區，時任該院院長的郭小平取名“綠色港灣”。9月，病區來了第一個艾滋病患兒——苗苗。5歲的孩子，又瘦又小，頭耷拉著。經檢查，肺部、腸道出現嚴重感染，已經處于艾滋病晚期。醫生說，這孩子最多活兩年。然而，苗苗命大，不僅活下來了，還如愿上了大學。如今，他和幾個同學在太原合伙創業，辦了一家跨境電商企業，效益還不錯。
翠翠是病區收治的第二個艾滋病患兒。當時，她只有7歲。到醫院時，高燒不退，醫生下了兩次病危通知書。
翠翠曾在村里上過小學一年級。同學們叫她“小艾滋”，有的躲避，有的辱罵，有的吐口水。老師為了不影響其他孩子學習，把她的課桌挪到最后一排的角落里。在這樣的環境里，她時常精神恍惚，不得不輟學回家。
有一天，翠翠在病房里哭著說：“我想上學！”郭小平為了安慰她，到舊貨市場轉了一圈，花七八元錢，買了一張舊課桌，放在翠翠的病房里。從此，翠翠在病房“上學”了。這張小課桌，就是紅絲帶學校的雛形。
后來，“綠色港灣”陸續收治了多名艾滋病孤兒，他們沒上過幼兒園，也沒上過學。為了不讓孩子們成為“文盲”，郭小平決定騰出一間病房，改造成教室，讓他們邊治病邊學習。
2005年7月，病區里的“愛心小課堂”誕生了。一塊缺角的小黑板，五六張桌子，孩子們不分大小，統一上課。醫護人員都是“臨時教師”，誰下班有空，誰就來上課。想到什么就教什么，吆喝一聲就是上課鈴。
郭小平回憶：“那時也不知道孩子們能活幾天。咱弄個‘愛心小課堂’，就是想讓孩子們體驗一下上學的感覺。后來的事情，都是一步一步被逼出來的。”
“別人都說我有社會責任感。你養活自己的孩子，能叫社會責任感？那就是一個‘情’字”
郭小平記得，一位患艾滋病的媽媽在醫院去世時，一直拉著孩子的手。“她把孩子的手使勁往我跟前拽，我就知道啥意思了。從她手里接過娃的手，我把娃拉出來，不想讓娃看著他媽媽咽氣。過了一會兒，護士出來跟我說，走了。”
從媽媽手里接過孩子，郭小平的手也無處安放。隨著病區的患兒越來越多，一間“愛心小課堂”再也擠不下了。
2006年9月，醫院蓋了一排簡易小平房。郭小平手寫了一塊“紅絲帶小學”校牌掛在門口。但是，這所學校沒編制、沒撥款、沒名分，除了靠醫院捐助，還要四處“化緣”。
當時，招聘老師成了郭小平最頭疼的事。很多人一聽是給艾滋病患兒上課，連連搖頭，給多少錢也不來。學校門窗壞了，請工人上門維修。結果，工人得知在這里上學的是艾滋病人，連工錢都不要就跑了。
“不是咱招聘老師，是老師選咱。只要人家來就行，在黑板上能寫幾個字，數學題別錯得太多就行。”郭小平說，“時間最長的一名老師待了一年多，因為要結婚，對方說：‘你要在那兒上班，咱們就分手。’沒辦法，這名老師也走了。”
2007年底，學校終于有了2名代課老師和3名生活老師，其中包括1名艾滋病病毒感染者。學校沒有免費教材，只能托人到處去買。有時買到了課本，卻買不到練習冊、輔導書等，只能東拼西湊。最讓老師們愧疚的是，孩子們從沒見過“考試卷”是什么樣子。
醫院辦學校？聞所未聞！郭小平的做法，引起了巨大爭議。
“醫院背這么大的包袱，這筆開支誰來承擔？”
“你把孩子們都貼上了標簽，這本身就是歧視！”
…………
面對種種質疑，郭小平心里清楚，這是他能想到保護孩子們最好的也是唯一的辦法。“孩子們沒有爹媽，你把他扔了？扔出去就只能等死了，誰的孩子不是一條命？他們就站在懸崖邊上，你能眼睜睜看著不管？”郭小平據理力爭。
2011年12月1日，在臨汾市委、市政府的支持下，該校被納入國家義務教育行列，更名為“臨汾紅絲帶學校”。自此，學校有了正式編制，教師工資由財政撥付。
2013年和2015年，郭小平先后辭去臨汾市中醫醫院院長、臨汾市傳染病醫院院長，只保留了臨汾紅絲帶學校校長的職務。他說：“醫院不缺一個院長，而學校缺一個校長、一個家長。”
2014年9月，16名孩子成功考入高中。2017年6月，臨汾市專門在此設置了標準化考場，這也是我國首次為艾滋病病毒感染者單獨設立高考考場。那年，16人參加高考，15人考取了大學本科或專科。
那幾年，郭小平吃住都在學校，起早貪黑，陪著孩子們一起備戰高考。
2017年元旦，郭小平收到一份新年禮物。那是聯歡會上孩子們寫的一首詩：“……我們盼望這一天，更害怕這一天，我們害怕以后再也沒有這樣的機會。請允許我們叫你一聲‘爸爸’。我愛你！”
郭小平那天忍不住哭了。那聲“爸爸”，他從來沒有答應過。他對孩子們說：“雖然你們的父母去世了，但是一定要記住，你們是有父母的。我比你們父母年齡大，叫伯伯就行。”
在孩子們的眼里，郭伯伯就是最親的人。“別人都說我有社會責任感。你養活自己的孩子，能叫社會責任感？那就是一個‘情’字。”郭小平說。
“我現在的角色不一樣了，從一個‘被別人關愛的人’變成‘給別人關愛的人’”
“我長大能結婚嗎？能生小孩嗎？”多年前，一名小女孩悄悄問老師。面對早熟的孩子，老師心頭一震。艾滋病人能否像普通人一樣擁有幸福的家庭？誰也無法回答。
如今，時間給出了答案。郭小平說：“我們這里有3對結婚的，另一半都是感染者。也有談對象的，對方不是感染者，互相都知道，沒結婚但一直處著嘞。有兩對夫妻生了健康的孩子，一個7歲多，一個1歲多。現在母嬰阻斷技術很成熟，即便父母都是感染者，下一代也可以避免感染。”
翠翠做夢也沒想到自己能結婚。那天，她身穿中式嫁衣，腳踩繡花鞋，身邊是愛她的新郎，身后是疼她的郭伯伯。
2023年5月26日，翠翠在臨汾紅絲帶學校舉行了隆重的婚禮。那天是她精心挑選的日子——“國際艾滋病反歧視午餐日”。
2012年5月26日，在郭小平的倡議下，紅絲帶學校發起并舉辦了首屆“國際艾滋病反歧視午餐日”活動，邀請社會各界人士與艾滋病人共進午餐。如今，全球100多個國家和地區在這一天舉行活動。
新郎小凡是翠翠的同學，也是一名艾滋病病毒感染者。婚禮前，郭小平按照當地習俗，以翠翠家長的身份，給新人送來被褥。婚禮上，一對新人向家長敬茶。端起茶杯，郭小平哭了，就像自己的女兒出嫁一樣。當天擺了幾桌酒席，坐滿了賓客，還有不少臨時來的客人站滿大廳。
2017年暑假，翠翠和同學們準備上大學了。臨行前，郭小平給他們上了最后一課，主要教他們如何換藥瓶、如何和室友相處。
“讓艾滋病到你為止。不傷害別人、不傷害社會，這是底線。”郭小平反復叮囑。
剛入學不久，翠翠就暴露了“身份”。有一天，她正好外出，室友幫她疊被子，不經意間發現了她枕頭邊沒有換掉包裝的藥瓶。
翠翠回來后，看到自己整齊的床鋪，知道瞞不住了。她對室友說：“如果有一天，你發現我是艾滋病人，還會對我好嗎？”話音未落，室友抱著她就哭了。翠翠證實了自己的判斷。
此后的日子，似乎什么也沒有發生，室友們一如既往地對她好。一個室友買了甜筒冰淇淋，讓每個室友都舔一口。翠翠有心理負擔，不愿意吃，她們就“逼”她舔。
臨近畢業的時候，翠翠決定告訴室友們自己是感染者。她拿來檢測試紙，讓每個人測一下。結果，都是陰性。一個室友說：“其實，我們早就知道你是感染者了。”這讓翠翠既驚訝又感動。
翠翠想起了自己的童年。那時，她到小賣部買糖，老板害怕她遞來的錢上有病毒，把糖放在柜臺上，錢都不要。在她的記憶里，幾乎沒有人敢吃艾滋病人的東西。唯一例外的是郭伯伯，他不僅給她夾菜，還從她碗里夾東西吃。如今，室友們也不嫌棄她。
2020年，翠翠大學畢業后，應聘到太原一家人工智能公司工作。2022年的一天，郭小平給她打電話，問她想不想回學校上班。翠翠問：“我回去能干啥？”郭小平說：“回來幫助弟弟妹妹們呀！”于是，翠翠辭職回到學校，成了一名工作人員。
“我現在的角色不一樣了，從一個‘被別人關愛的人’變成‘給別人關愛的人’。”翠翠說。
“孩子們一見面就把你摟住，蹭來蹭去，那種幸福感難以言表”
從一張課桌到一所學校，郭小平黑發熬成白發，終于等來了“接班人”。
2024年10月，臨汾市傳染病醫院護士長王霞被任命為紅絲帶學校校長。王霞今年44歲，孩子們都喊她“姐姐”。2000年，她畢業后到臨汾市傳染病醫院當護士。2004年來到“綠色港灣”工作，和第一批艾滋病患兒朝夕相處數年。2005年“愛心小課堂”開班時，她還給孩子們上過課。如今，她又回到孩子們身邊。
見到孩子們，王霞總會主動上前抱一抱、牽牽手。因為孩子們從小缺愛，特別渴望被擁抱、被牽手的感覺。每逢節假日，學校還會組織孩子們外出旅游，看看外面的世界。在飯桌上，王霞總是和孩子們相互夾菜。有的孩子看到好吃的，拿自己的筷子夾起來喂她。她也不介意，一副很享受的樣子。
郭小平雖然退休了，但心還在孩子們身上，每周都要去學校轉一轉。一個孩子患有先天性心臟病，很多醫院不給艾滋病人做手術，郭小平四處奔波，找到臨汾市中心醫院的專家做了手術；一個孩子患有嚴重口腔潰瘍，臉上爛了一個洞，郭小平親自帶她到北京地壇醫院做手術，在簡陋的小旅館里住了半個多月……
這里既是一個校園，也是一個大家庭。孩子們雖然失去了父母，卻遇見了更多親人。
“吃餃子了，豬肉韭菜餡的！”中午12點，熱氣騰騰的餃子出鍋了。郭阿姨穿著圍裙，一邊吆喝著，一邊給孩子們盛餃子。郭阿姨是臨汾市一家社會公益組織的牽頭人。她和志愿者們每月來學校包一次餃子，至今已堅持了11年。
老李是學校的廚師，孩子們都喊他“李叔”，也是一名艾滋病病毒感染者。2007年底，他的妻子因輸血感染艾滋病病毒去世，留下一個8歲的男孩。父子倆到醫院一檢測，都是感染者。起初，他們一起在醫院治病。后來，兒子在這里上學，老李就留在廚房做飯。現在，兒子大學畢業后找到工作，他再也不想離開這里了。
楊老師曾是一名護士，因輸血感染艾滋病病毒，如今擔任生活老師。她和孩子們同住宿舍區，相處時間最長。平時，她負責孩子們的飲食起居，包括換內衣、剪指甲、洗澡等。哪個孩子生病了，她都會像媽媽一樣悉心照顧。
“你在他們身上用了多少心，他們就給你多少回報。孩子們一見面就把你摟住，蹭來蹭去，那種幸福感難以言表。”郭小平說。
未來，臨汾紅絲帶學校何去何從？郭小平說：“我希望學校早點‘清零’關門。將來艾滋病患兒都能進入普通學校學習，下一代也沒有感染者，我就可以徹底退休了。”
陽光下，一望無際的麥田泛著青綠，孕育著無限的生機和希望……
記者手記
關愛是最好的藥物
17年前，記者到山西臨汾“綠色港灣”采訪，曾寫過一篇題為《媽媽，別為我哭泣》的通訊。
當時，郭小平對未來充滿憂慮：“孩子們讀完小學到哪里去？哪所中學的大門能為他們敞開？面對真實的社會，他們能夠學會生存嗎？在就業競爭中，他們的一技之長是什么？”
今天，這一串問號終于拉直了。郭小平團隊用了21年時間，完成了一場前所未有的“社會實驗”。一批批艾滋病患兒健康成長，成為社會的有用之才。事實證明，艾滋病患兒也能像普通人一樣讀書、就業、結婚、生子，擁有幸福而完整的人生。臨汾紅絲帶學校探索出一條艾滋病患兒健康成長之路，為我國艾滋病防治樹立了樣板。
人間有愛，“孤島”不孤。這里的艾滋病患兒雖然失去了圓滿的小家庭，卻擁有了一個更溫暖的大家庭。終結艾滋，關愛是最好的藥物。只有營造良好的“小氣候”，才能最終改變“大氣候”。在一個充滿友善的社會中，相信每一個艾滋病人都能活出光彩。
《 人民日報 》（ 2025年11月28日 17 版）
