皮膚上有“牛奶咖啡斑”？專家：警惕神經纖維瘤病
在罕見病領域，I型神經纖維瘤病(NF1)因其較高的新生兒發病率和嚴重的疾病危害，日益受到醫學界和社會的關注。中山大學附屬第一醫院兒科副主任醫師張軍近日表示，NF1患者按時復診、隨診和保持健康的生活方式至關重要。同時應多學科協作，協作網加速為NF1患者提供全生命周期的規范化管理。這一由NF1基因突變引
浙江有關遺傳性血管性水腫調研出爐 聚焦罕見病患者困境
中新網杭州3月1日電(張煜歡 黃齡億)由浙江省長三角健康科技服務交流中心主辦的“為罕而聚，助罕更強，與罕共傲”暨2021年浙江省罕見病連接患者健康與社會保障政策交流會日前在杭州舉行。活動發布《浙江省遺傳性血管性水腫患者生存狀況及疾病負擔調研報告》(下稱《報告》)，重點關注浙江省遺傳性血管性水腫患者的