圖①：國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、北京兒童醫(yī)院院長倪鑫（中）在兒童腫瘤多學(xué)科聯(lián)合門診出診。
　　楊建軍攝
　　圖②：國家兒童醫(yī)學(xué)中心干細胞移植科負責(zé)人秦茂權(quán)在北京兒童醫(yī)院保定醫(yī)院出診。
　　范天琦攝

北京兒童醫(yī)院外景。
　　王愛華攝

　　在北京兒童醫(yī)院門診樓頂層，有一張巨幅合影：穿白大褂的醫(yī)生，穿淡紫色衣服的護士，穿各種服裝的離退休人員……不同色塊拼成了“公慈勤和”四字院訓(xùn)，中間是一顆愛心。這是2022年北京兒童醫(yī)院為慶祝建院80周年拍攝的全體職工合影。

　　2017年1月，北京兒童醫(yī)院成為國家兒童醫(yī)學(xué)中心主體單位。近日，記者走進國家兒童醫(yī)學(xué)中心，探訪我國兒科醫(yī)學(xué)的高質(zhì)量發(fā)展之路。

　　“全國兒科是一家”，建設(shè)跨省專科醫(yī)聯(lián)體

　　年均門診量約300萬人次，擁有高級職稱的醫(yī)護人員600余人，全國僅有的3位兒科專業(yè)院士出自這家醫(yī)院，北京兒童醫(yī)院被譽為全國兒科醫(yī)學(xué)的標桿。

　　“國家兒童醫(yī)學(xué)中心是以兒童重大疑難疾病診治為核心的國家級兒科醫(yī)療機構(gòu)，涵蓋醫(yī)療、科研、教學(xué)、預(yù)防和管理功能。”國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、北京兒童醫(yī)院院長倪鑫說。

　　“10年前，北京兒童醫(yī)院的患者中，70%是外地的孩子。因此，必須把全國兒科診療的平均水平提上來。”倪鑫說。2013年，該院率先提出“全國兒科是一家”，牽頭組建北京兒童醫(yī)院集團，首次建設(shè)跨省專科醫(yī)聯(lián)體。

　　“國家兒童醫(yī)學(xué)中心掛牌之后，我們的擔(dān)子更重。同時，得益于國家兒童醫(yī)學(xué)中心的影響力，我們的工作更順暢了。”倪鑫說。截至目前，兒科醫(yī)聯(lián)體理事單位成員已達54家。

　　國家兒童醫(yī)學(xué)中心代表我國兒科醫(yī)學(xué)最高水平，體現(xiàn)“國家隊”的使命和擔(dān)當。例如，基于相關(guān)數(shù)據(jù)和臨床，積極推動兒童白血病、兒童先心病相關(guān)診療和藥物納入醫(yī)保支付范圍；密切跟蹤國際兒童疾病譜的變化，提出相應(yīng)對策和建議，為國家兒童健康相關(guān)決策提供有力支撐；在洪水、地震、疫病等重大公共事件的醫(yī)療救治中，第一時間響應(yīng)，做兒童健康的堅強守護者。

　　2020年初，英國一家兒童醫(yī)院聯(lián)系國家兒童醫(yī)學(xué)中心，希望與武漢的兒童醫(yī)院建立聯(lián)系，一起探討兒童新冠治療的經(jīng)驗。在國家兒童醫(yī)學(xué)中心的協(xié)調(diào)下，三方很快建立起研究協(xié)作機制。兒童感染新冠如何早發(fā)現(xiàn)、特殊病例如何處置、感染率如何有效降低……在各方的共同努力下，這些問題的研究實踐不斷推進，為全球應(yīng)對兒童新冠感染提供了經(jīng)驗和示范。如今，借助國家兒童醫(yī)學(xué)中心這個平臺，兒童健康國際交流日益密切，涵蓋議題更為廣泛。

　　“患者不動醫(yī)生動”，創(chuàng)新模式服務(wù)各地患兒

　　天剛蒙蒙亮，國家兒童醫(yī)學(xué)中心干細胞移植科負責(zé)人秦茂權(quán)像往常一樣，匆匆坐上開往河北保定的高鐵。1個小時左右，150公里的路程，他下了高鐵直奔北京兒童醫(yī)院保定醫(yī)院干細胞移植科病區(qū)。完成晨交班后，如約為患兒看病。

　　“看病不用到北京，北京專家在保定。”國家兒童醫(yī)學(xué)中心推進優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，以“患者不動醫(yī)生動”模式服務(wù)全國患兒。

　　如何讓不同地區(qū)的兒童享受同樣質(zhì)量的醫(yī)療資源？國家兒童醫(yī)學(xué)中心的破題思路是：推進建設(shè)以國家兒童醫(yī)學(xué)中心為引領(lǐng)，國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心為骨干的“國家—省—市—縣”四級兒童衛(wèi)生服務(wù)體系。

　　“發(fā)揮國家兒童醫(yī)學(xué)中心的作用，關(guān)鍵是滿足患者需求，讓他們以最少的時間、最短的路徑解決看病問題。”倪鑫說，國家兒童醫(yī)學(xué)中心正在支持河南、黑龍江等4個國家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)，通過遠程會診、雙向轉(zhuǎn)診，以及管理、技術(shù)、人才等輸出交流，各級醫(yī)院之間架起了互聯(lián)互通的網(wǎng)絡(luò)，逐步推進首診在基層、復(fù)雜病例遠程會診、疑難急重患者轉(zhuǎn)診。

　　去年5月，北京兒童醫(yī)院呼吸二科副主任楊海明作為外派專家到北京兒童醫(yī)院新疆醫(yī)院任職。他從基礎(chǔ)抓起，改進查房制度，完善交接班等工作程序。每周三和北京兒童醫(yī)院開展線上聯(lián)合查房，討論疑難重癥病例診療思路……在楊海明團隊的努力下，北京的技術(shù)和經(jīng)驗逐步“導(dǎo)入”北京兒童醫(yī)院新疆醫(yī)院。如今，北京兒童醫(yī)院新疆醫(yī)院的醫(yī)療質(zhì)量、科研能力都有了明顯提升。

　　“以往一些疑難重癥患者可能需要轉(zhuǎn)到北京，但這一年以來，很多疑難病例在當?shù)鼐徒鉀Q了。”楊海明說，“北京兒童醫(yī)院掛牌國家兒童醫(yī)學(xué)中心后，我們責(zé)任更重了，來引領(lǐng)全國兒科診療規(guī)范化和提升質(zhì)量。”

　　為進一步充實兒科醫(yī)師隊伍，提高兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)可及性和整體服務(wù)能力，國家兒童醫(yī)學(xué)中心還承擔(dān)了內(nèi)科醫(yī)師轉(zhuǎn)崗兒科醫(yī)師培訓(xùn)工作。據(jù)了解，北京市兒科醫(yī)師轉(zhuǎn)崗培訓(xùn)自2017年開展，至今109人完成培訓(xùn)，目前82.7%人員從事兒科相關(guān)專業(yè)。

　　倪鑫告訴記者，目前北京兒童醫(yī)院外地患兒比例已經(jīng)下降到45%左右。區(qū)域兒童醫(yī)療中心建設(shè)后，河南省2020年前往北京兒童醫(yī)院就診的門診和住院患兒數(shù)，較2016年分別下降63.1%和51.3%。

　　“從兒科的特定專業(yè)尋求突破”，引領(lǐng)全國做專項研究

　　4月22日，國家兒童腫瘤監(jiān)測中心編制的《國家兒童腫瘤監(jiān)測年報（2022）》正式發(fā)布，共收錄全國376家兒童腫瘤監(jiān)測點的資料。

　　“過去，我國未建立系統(tǒng)性、全面性的兒童腫瘤監(jiān)測體系，兒童腫瘤和白血病的發(fā)病率一直沒有全國層面的統(tǒng)計。2019年，國家兒童醫(yī)學(xué)中心申請成立國家兒童腫瘤監(jiān)測中心獲批后，在國家層面通過收集、整理數(shù)據(jù)，預(yù)測兒童疾病發(fā)病、危險因素流行和發(fā)展趨勢，為構(gòu)建防治網(wǎng)絡(luò)提供科學(xué)依據(jù)，并為兒童腫瘤藥物研發(fā)提供了數(shù)據(jù)支持。”倪鑫說。

　　目前，兒童腫瘤監(jiān)測體系和實時動態(tài)監(jiān)測工作也在不斷推進。截至今年3月底，在31個省（自治區(qū)、直轄市）和新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團建立了841家兒童腫瘤監(jiān)測點，130萬兒童腫瘤及血液病患兒納入全程管理。

　　承擔(dān)重大疑難疾病診治，建立全國兒童重大疾病登記系統(tǒng)，積極探索與發(fā)展兒科新興醫(yī)療技術(shù)，搭建科研平臺推動成果轉(zhuǎn)化……按照國家賦予的功能定位，國家兒童醫(yī)學(xué)中心正在向高質(zhì)量發(fā)展邁步。

　　“劑量靠猜，用藥靠掰”，是兒童用藥的老大難問題。2018年，國家兒童醫(yī)學(xué)中心牽頭科技部重大專項“兒童用藥品種與關(guān)鍵技術(shù)”，重點之一就是開發(fā)適宜兒童的藥品品規(guī)、劑型以及給藥途徑。目前，兒童用藥微片技術(shù)攻關(guān)實現(xiàn)突破并成功轉(zhuǎn)化。

　　“巰嘌呤是治療白血病的常用藥，臨床使用都是成人的片劑。兒童使用時一般按照每公斤體重來計量測算，這就需要‘掰’，很難精準。”倪鑫介紹，應(yīng)用微片技術(shù)，可根據(jù)兒童體重將藥片精準制成直徑2—3毫米的微片，未來還將拓展技術(shù)應(yīng)用范圍，兒童吃藥靠“掰”的問題有望解決。

　　面向未來，國家兒童醫(yī)學(xué)中心的重點發(fā)展方向在哪里？

　　“我們要從兒科的特定專業(yè)尋求突破，比如兒童腫瘤等重大疾病、兒童慢性病防治、兒童心理健康等，引領(lǐng)全國做專項研究。”倪鑫說，在兒童慢病管理方面，國家兒童醫(yī)學(xué)中心持續(xù)關(guān)注“小胖墩”“小眼鏡”以及兒童糖尿病、高血壓問題，牽頭做好相關(guān)疾病預(yù)防篩查、干預(yù)治療，推動家庭、學(xué)校、社區(qū)、醫(yī)療機構(gòu)多方聯(lián)動。

　　倪鑫表示，在全國兒科體系建設(shè)中，還要推進不同專業(yè)的標準化能力建設(shè)，加強標準制定與推廣，完善兒科質(zhì)量控制體系，在不同區(qū)域、不同兒科專業(yè)體系中推動兒科醫(yī)療高質(zhì)量發(fā)展。