行云流水的音樂，在范之舟指尖緩緩流淌。,加緊復(fù)習(xí)、緊張考試、忐忑等待……6月份對于大多數(shù)參加高考的學(xué)生來說，無疑是個煎熬的月份。但對于同是高三學(xué)生的范之舟來說，這些都不是困
行云流水的音樂，在范之舟指尖緩緩流淌。
加緊復(fù)習(xí)、緊張考試、忐忑等待……6月份對于大多數(shù)參加高考的學(xué)生來說，無疑是個煎熬的月份。但對于同是高三學(xué)生的范之舟來說，這些都不是困擾。因為，早在高考之前，他就提前拿到了一所高校的錄取通知書。
提前被高校錄取的事情并不少見，但范之舟的經(jīng)歷卻非同一般。因為范之舟除了是高三生之外，還有一個特殊的身份：自閉癥患者。今年，他順利通過藝考，又通過了高校的自主招生考試，讓很多人為他高興。
范之舟的學(xué)習(xí)經(jīng)歷是怎樣的？他的成長經(jīng)歷對于其他自閉癥患兒家庭有什么借鑒呢？連日來，記者進(jìn)行了采訪。
A 患有自閉癥的他，藝考、自主招生考試都過了
“能彈一曲嗎？”“是！”一邊答應(yīng)著，范之舟一邊在鋼琴前端正地坐下。行云流水的音樂在他指尖緩緩流淌，是理查德·克萊德曼的《秋日私語》，這是他最喜歡的曲子。
6月10日下午，范之舟像往常一樣，在山西方舟自閉癥康復(fù)研究院的琴房練琴。從6歲多開始學(xué)習(xí)彈鋼琴，至今他已經(jīng)堅持了12年。剛學(xué)彈琴的時候，和他一起學(xué)琴的小朋友都已經(jīng)能流暢地彈曲子了，他還手指僵硬，拳不出老師要求的手形。12年來，他每天至少彈一個小時的琴。堅持不懈，反復(fù)練習(xí)，他的技藝一點一點地提高著。說起這12年的學(xué)琴經(jīng)歷，范之舟只說了兩個字：“辛苦！”
范之舟是在太原市實驗中學(xué)就讀的中學(xué)。據(jù)了解，班里和他一起參加高考藝術(shù)類考試的還有其他同學(xué)，但成績出來，有的藝術(shù)類考試沒有通過，但他通過了。其實，除了彈鋼琴之外，范之舟還有許多其他的愛好，吹葫蘆絲、玩電腦、打乒乓球、旅游，電腦輸入速度快得驚人。
藝考通過后，他又通過了山西藝術(shù)職業(yè)學(xué)院的自主招生考試，并于5月份拿到了學(xué)院發(fā)下來的錄取通知書。高考，在他身上，早早就塵埃落定。
或許有人會說，他考的不是名牌院校，但他和父母對此結(jié)果都表示滿意。
“你這樣的，還上什么學(xué)。”范之舟的母親范俊娥在回憶范之舟的學(xué)習(xí)經(jīng)歷時，談及外界對孩子的不理解。她認(rèn)為，每個孩子都有成長和發(fā)展的需求，不是所有孩子上學(xué)的目的都是為了考個好大學(xué)，找份好工作，“我孩子不為找工作，只為發(fā)展自己而來。”父親范世祿對于孩子的大學(xué)，并沒有太多的要求，他說：“我希望他能像正常孩子一樣，度過幾年大學(xué)生活。”
B 自閉癥孩子上學(xué)，是一件比較難的事兒
自閉癥的典型癥狀有言語障礙、興趣狹窄、行為刻板、孤獨離群、封閉自我、智力異常等，許多患者還同時伴有沖動、易激怒等情感癥狀。如今的范之舟能很好地控制自己的情緒，能與外界進(jìn)行交流，但曾經(jīng)，這些癥狀在他身上也有一些表現(xiàn)。比如，范之舟曾做過智商測試，只有52。
智商只有52，被鑒定為典型自閉癥患者的范之舟，上學(xué)經(jīng)歷了一番波折。如今，回憶起之前的經(jīng)歷，范世祿說，不容易，但運(yùn)氣比較好，小學(xué)、初中、高中都順利讀下來了。
拿到大學(xué)錄取通知書后，范之舟曾經(jīng)寫了一篇《我的成長經(jīng)歷》，他回憶說，他曾經(jīng)被兩所小學(xué)“拒絕”，一次是因為他報名時吃了校長辦公桌上的豆腐干，一次是因為母親感覺到學(xué)校老師排斥孩子。幸運(yùn)的是，還是有小學(xué)接收了他，“小學(xué)里，我獲得了巨大的成功，還得到了老師的表揚(yáng)和同學(xué)的羨慕。”他在文章里這樣寫道。作為母親，范俊娥的記憶就有些不那么美好，孩子上小學(xué)的幾年，她總是戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢如履薄冰，擔(dān)心孩子被趕出校門。
范俊娥是太原市實驗中學(xué)的老師，范之舟以不錯的成績從小學(xué)畢業(yè)后，進(jìn)入了她任教的學(xué)校。有老師和同學(xué)的包容和幫助，初中帶給母子倆的回憶都是美好愉悅的。
范之舟初中畢業(yè)后，按照當(dāng)時的政策，經(jīng)申請，被批準(zhǔn)留在學(xué)校以借讀生的身份繼續(xù)讀書。高一高二，范之舟的學(xué)習(xí)生活還比較順利，老師和學(xué)生都是包容的、友善的。但隨著高三的到來，學(xué)生們的焦慮、緊張情緒越來越多，在第一個學(xué)期，范之舟遭遇了一次“危機(jī)”：因為一件小事，再加上高考帶來的壓力，班里十多名學(xué)生的家長聯(lián)名給學(xué)校寫信，要求范之舟退學(xué)。
但范之舟并不愿意在家復(fù)習(xí)，他希望能在學(xué)校讀完高三。多次交流后，作為一個母親，范俊娥對范之舟提出要求，必須更加自律和克制。作為一名老師，范俊娥去給同學(xué)解釋、賠情、道歉，又向家長求情，甚至哭著去求家長。最終，這個班的同學(xué)和老師達(dá)成一致，愿意幫助范之舟在學(xué)校和大家一起度過高三時光。
6月6日，范之舟和所有同學(xué)一起離校，同學(xué)們?nèi)⒓痈呖?，已拿到通知書的他則回家繼續(xù)學(xué)習(xí)、練琴，還會去做一些公益活動。
在接受記者采訪時，雖然是第一次見面，但他態(tài)度平和，有問必答，除卻言語有些簡潔外，和其他男孩兒沒什么兩樣。6年小學(xué)、6年中學(xué)，在普通學(xué)校里和其他孩子一起讀書，除了學(xué)習(xí)成績，這也是他的重要收獲之一。
行云流水的音樂，在范之舟指尖緩緩流淌。,加緊復(fù)習(xí)、緊張考試、忐忑等待……6月份對于大多數(shù)參加高考的學(xué)生來說，無疑是個煎熬的月份。但對于同是高三學(xué)生的范之舟來說，這些都不是困
C 對于未來，父母沒有太多擔(dān)憂
“希望我將來能獨立，能有一份滿意的工作，能成家，能周游世界。”對于未來，范之舟這樣暢想。
“相信他能養(yǎng)活自己，給我們養(yǎng)老也沒有問題的。”范世祿對于未來，也沒有什么擔(dān)憂。
上高中時，范之舟每天上午到太原市實驗中學(xué)讀書，下午在位于平陽南路與南中環(huán)交叉口附近的山西方舟自閉癥康復(fù)研究院進(jìn)行訓(xùn)練。每天，范之舟都是自己獨自乘坐公交車來往。平時，他可以一個人去買菜，去藥店買藥。“高中畢業(yè)了，辦離校手續(xù)對他來說有些復(fù)雜，但其他簡單一些的事情，他都能自己辦。另外，還沒有讓他獨立去醫(yī)院看過病，這個將來也要嘗試。”
進(jìn)步是一點一點的。范之舟喜歡看車展，也喜歡用相機(jī)把自己認(rèn)為美的東西拍下來。“剛開始，他拍的畫面比較雜亂，后來，畫面就干凈了，只有車。車展上那么多人，要想拍到干凈的畫面就必須讓別人讓開一些，一開始我?guī)退鷦e人說，后來就讓他自己去交涉。”范世祿說，第一次，之舟會直接去拉別人的胳膊，他提醒后就沒有那么魯莽了，“每次就讓他自己去，也不知道他怎么交涉的，反正每次都成功了。”范世祿在慢慢放手，再后來，之舟再去看車展的時候，他會讓別人陪之舟去。
“可能因為自閉癥的緣故，他們沒有那么多亂七八糟的想法，如果家長能堅持對他們進(jìn)行訓(xùn)練，教他們生活的技能，比如買菜、做飯等，他們完全能養(yǎng)活自己，也能給父母養(yǎng)老。”范世祿說，之舟電腦錄入速度很快，將來可以去文印店之類的地方工作，也可以去做收發(fā)報紙這樣比較簡單一些的事情，作為家長，不要總覺得孩子要做多么偉大的事情，要掙多少錢，適合孩子的才是最好的。
D 家有自閉癥孩子，家長該做哪些事兒
目前，對于自閉癥的發(fā)病率，國內(nèi)尚無統(tǒng)一說法。有兒科醫(yī)院摸底調(diào)查，僅在正常學(xué)校中就讀的6-12歲學(xué)生中的患病率就達(dá)到了0.41%；有調(diào)查報告稱，自閉癥在我國的發(fā)病率達(dá)到1%；還有一些調(diào)查認(rèn)為，自閉癥的發(fā)病率為千分之六。范世祿說，目前對山西自閉癥孩子的數(shù)量還沒有詳細(xì)統(tǒng)計，但按照發(fā)病率1/150來算，這個數(shù)目不小了。僅省兒童醫(yī)院，每年就會接診200名左右的自閉癥孩子。
范世祿除了是一個自閉癥患者的父親，他還是山西方舟自閉癥康復(fù)研究院的負(fù)責(zé)人。當(dāng)初，為了給孩子提供一個好的康復(fù)環(huán)境，他辭掉工作、借錢辦起了康復(fù)研究院。范之舟考上大學(xué)了，有自己的特長，也能和外界進(jìn)行交流。這些和范世祿、范俊娥對自閉癥的研究分不開。
那么，對其他自閉癥孩子家長，他們有哪些建議呢？
“對自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練，主要是訓(xùn)練他們的聽指令能力、自理能力和表達(dá)能力。”范世祿說，作為家長，一定要堅持，這是一個從量變到質(zhì)變的過程。另外，自閉癥的特征之一就是社交障礙，但人的行為是在社會中發(fā)生的，孩子學(xué)習(xí)也要到社會中去，家長需要做的是在旁邊靜靜地觀察，在他們遇到問題的時候，幫助他們?nèi)シ治?，教會他們正確的表達(dá)方式，讓孩子學(xué)會在社會當(dāng)中去生存。
“理解別人。比如，之舟去拍車展，等車展快結(jié)束人少了的時候去拍，而不是人多時候去拍。比如，去年之舟被眾多學(xué)生家長聯(lián)名勸退的時候，我們首先理解其他學(xué)生和家長的想法，也知道自家孩子帶給他們的困擾，然后他媽媽去給學(xué)生送書本、免費給學(xué)生補(bǔ)課，做了自己能做的事情，最終也得到了其他家長的諒解。”范世祿說，他平時會接觸很多自閉癥孩子的家長，有的家長在知道孩子得了自閉癥以后，只希望別人理解自己，卻不去理解別人，不能設(shè)身處地替別人想，這樣就會出現(xiàn)矛盾，別人會想，我為什么一定要理解你包容你。還有的家長會借著孩子有病這件事，到處求助、哭窮，“本來大家是同情的，卻因為這些不當(dāng)行為產(chǎn)生了厭煩心理。所以，作為家長，不能讓大家因為我們的行為，而討厭我們的孩子。”
“理念問題，孩子首先是自家孩子，其次才是特殊孩子。家長要尊重他們、支持他們。有的家長太焦慮了，孩子做出什么行為，他馬上覺得孩子是因為自閉癥才這樣，其實，對正常孩子來說，三四歲、五六歲，他們也會不聽家長的話，也會常常做些讓家長抓狂的事情。”范世祿說，之舟還有個妹妹，在妹妹的眼里，哥哥和其他人沒有什么不同。有的人生了老二，就希望將來自己老了之后，讓老二去照顧老大，但他們從來不對女兒說這樣的話，平時也會讓之舟去照顧妹妹，讓兄妹倆有相互扶持的概念。
E 自閉癥孩子的教育，希望能得到接受和包容
在初中的時候，范之舟曾經(jīng)先后喜歡上了兩個極為關(guān)心他的女同學(xué)，鬧了一些戀愛風(fēng)波。和記者交談時，他會暢想未來的生活，要成家、要養(yǎng)家、要周游世界。在微信朋友圈里，范之舟會寫下自己對體育比賽、時事政治的看法，會發(fā)照片，記錄自己的生活狀態(tài)……如果忽略他是一個自閉癥患者的身份，他和其他正常孩子并沒有什么不同。
“現(xiàn)在的之舟，在學(xué)校就是一個普通的同學(xué)，有同學(xué)喜歡同情幫助他，有同學(xué)反感討厭不想容納他。他也折中地存在著一些想法，一方面糾結(jié)著自己，委曲求全；另一方面克服自己，戰(zhàn)勝自己，堅持著自己。他和環(huán)境保持了一種平衡。”范俊娥說，但這種看上去的平衡是脆弱的，而且，這種平衡有一個強(qiáng)大的支撐，他媽媽是學(xué)校老師，他是教工子弟。對于更多自閉癥孩子來說，能隨班就讀、享受教育融合是一件更加艱難的事情。
2014年，我國發(fā)布了《特殊教育提升計劃(2014-2016年)》，中國將擴(kuò)大殘疾兒童少年義務(wù)教育規(guī)模，盡可能在普通學(xué)校安排殘疾學(xué)生隨班就讀。范世祿說，據(jù)他所知，目前很多小學(xué)依然不愿意接納自閉癥孩子隨班就讀，覺得會影響分?jǐn)?shù)，這在應(yīng)試教育下是難免的。從這個意義上來說，打破阻礙自閉癥孩子融合的銅墻鐵壁，是一個艱難的過程，但作為家長，必須爭取孩子上學(xué)的權(quán)利，讓孩子走得更遠(yuǎn)。
