確診、供藥和協作，罕見病防治要邁多道坎兒
“疼得不行，不想活了。”22歲的多發性硬化癥患者陳靜（化名）在QQ群里發完這段消息后，引來一條條安慰和鼓勵的問候，QQ群里的成員跟陳靜患有同樣的疾病，他們在這里抱團取暖、相互鼓勵。多發性硬化（MS）又被稱為“死不了的癌癥”，是一種終身、慢性、進展性的疾病，會導致患者出現肢體麻木、行走困難、視力下降等
第二批臨床急需境外新藥名單公示
3月28日，國家藥品監管局藥品審評中心發布關于第二批臨床急需境外新藥的公示，對遴選出的30個境外已上市的臨床急需境外新藥名單，按程序公示征求意見。這是繼2018年11月1日首批臨床急需境外新藥名單后，藥審中心第二次發布臨床急需境外新藥名單。此次公示的名單主要為罕見病藥物，其中包括治療涵蓋腎上腺皮質癌
醫保目錄調整彰顯深化醫改新成就
良好的醫療保障是政府應當履行的兜底責任。國家醫保局在全國兩會期間公布今年醫保目錄調整工作方案，全面貫徹國務院的工作部署，顯示了自加壓力認真履職的工作作風。征求意見結束后，醫保目錄調整工作方案可望盡快落地實施，讓公眾盡快享受到新版目錄帶來的更好醫療保障。國家醫保局日前發布《2019年國家醫保藥品目錄調
今年要將更多救命救急的好藥納入醫保
國家醫療保障局局長胡靜林3日在“部長通道”接受采訪時說，今年要開展新一輪醫保藥品目錄調整工作，將更多救命救急的好藥納入醫保。“抗癌藥進入醫保是第一步，怎樣讓患者盡快用上談判藥品，非常重要。”胡靜林說，國家醫保局主要做了兩方面工作，一是明確談判藥品費用不占原來的醫保總額預算，二是會同有關部門明確不得以
醫療：21個罕見病藥品減征增值稅
為鼓勵罕見病制藥產業發展，降低患者用藥成本，財政部、海關總署、稅務總局、藥監局聯合發布通知，自3月1日起，對首批21個罕見病藥品和4個原料藥，減按3%征收增值稅。2月11日召開的國務院常務會議部署了加強癌癥用藥保障的措施。會議提出，將加快境內外抗癌新藥注冊審批，把更多抗癌藥等藥品納入醫保，并決定對罕
疾病罕見，關愛不罕至我國破解罕見病難題邁出關鍵步伐
那曾是噩夢般的劫難。從1歲到16歲，王奕鷗6次骨折。已經37歲的奕鷗有雙美麗清澈的藍眼睛，熟悉病情的人知道，這是有“瓷娃娃”之稱的脆骨癥患者的典型癥狀之一：藍色鞏膜。“木偶人”“玻璃人”……一個個看似美麗卻觸目驚心的名字背后，是生命殺手——罕見病。每年2月的最后一天，是國際罕見病日。在我國，包括奕鷗
健康路上別讓罕見病患者掉隊
春節過后，國家對于罕見病的重視程度達到了一個全新的高度，各種有力舉措陸續推出。比如，出臺罕見病藥品減稅優惠政策；發布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》，由324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網。上述兩項政策一個著力點為“藥”，另一個著力點為“醫”，再加上將更多罕見病藥品納入醫保目錄是大
四部門明確罕見病藥品增值稅政策
記者22日從財政部了解到，為鼓勵罕見病制藥產業發展、降低患者用藥成本，財政部、海關總署、國家稅務總局、國家藥監局日前聯合發布通知，明確罕見病藥品增值稅政策。根據通知，自2019年3月1日起，增值稅一般納稅人生產銷售和批發、零售罕見病藥品，可選擇按照簡易辦法依照3％征收率計算繳納增值稅。上述納稅人選擇
罕見病診療將更有保障
2月28日是國際罕見病日。2月13日，在國家衛生健康委舉行的例行新聞發布會上，北京協和醫院副院長張抒揚表示，罕見病患者罕見，具備罕見病診療能力的醫生更罕見，因此要加大培訓力度，提高我國罕見病規范診療能力。國家衛生健康委醫政醫管局副局長焦雅輝介紹，我國已成立國家衛生健康委罕見病診療和保障專家委員會，制