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幫助密室里的病人走出困境(大健康觀察)

在上海市楊浦區(qū)精神衛(wèi)生中心住院部三樓,有一家 “治愈咖啡館”,為這里的工作人員提供咖啡等飲品。
  見習(xí)咖啡師超超(化名)和沐枝(化名)是曾在精神衛(wèi)生中心接受治療的患者。他們?cè)谏蠉徢敖?jīng)過了6個(gè)星期的培訓(xùn)和心理建設(shè)。營業(yè)初期,一名康復(fù)治療師陪同并指導(dǎo)他們的工作。在近2個(gè)月的觀察指導(dǎo)下,如今,超超和沐枝已經(jīng)能熟練地運(yùn)營這家咖啡館。
  圖為沐枝在調(diào)制咖啡。
  新華社記者 王 翔攝

  幾個(gè)月前,馬弘被她的病人打傷了4根肋骨。

  “我們常開玩笑說,沒被病人打過的精神科醫(yī)生,職業(yè)生涯是不完整的。”馬弘事后笑言。

  作為北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、中國疾控中心精神衛(wèi)生中心副主任,馬弘自從1983年成為精神科醫(yī)生后,38年來,閱盡了社會(huì)上對(duì)精神病患者的種種歧視,以及病人自身擺脫不掉的病恥感。

  因此,她并不恨那位病人,被人救下后,一句話是:“這孩子的(用藥)劑量多大?”仍惦記病人的情況。

  精神病患者就像被困在密室中,很難走出

  攻擊馬弘的病人不到40歲,被精神分裂癥困擾多年,患同樣疾病的父親已經(jīng)離世,由于妄想母親不是親媽,只能和80歲的姥姥一起生活。

  這位病人由于深深的病恥感,怕人知道自己有病,不按時(shí)服藥,加上長期找不到工作,導(dǎo)致病情不斷反復(fù)。馬弘去看望她,希望她自立自強(qiáng),結(jié)果病人一下子失控,造成了馬弘的受傷。

  精神分裂癥是一種由遺傳與環(huán)境因素共同作用導(dǎo)致的嚴(yán)重精神疾病,多起病于青壯年,常有知覺、思維、情感和行為等方面的障礙。其最主要癥狀為思維障礙,例如思維形式過程缺乏邏輯性、思維內(nèi)容存在被害妄想。此外,言語性幻聽、情感遲鈍及行為孤僻等特征也是精神分裂癥的常見臨床表現(xiàn)。截至2020年,中國精神分裂癥患者約為680萬。

  馬弘這次受傷,反映出當(dāng)下精神分裂癥患者在疾病管理、康復(fù)后融入社會(huì)等方面都面臨著巨大挑戰(zhàn)。

  “病人各種不想服藥,一個(gè)是服藥不方便,每天吃三次或者一次,總得記著,而且服藥有一些不良反應(yīng),另外,精神科的疾病主要是在中樞神經(jīng)系統(tǒng),很多人不認(rèn)為自己有病。”馬弘說,這都導(dǎo)致了疾病復(fù)發(fā)率居高不下。

  同時(shí),由于公眾對(duì)精神分裂癥缺乏科學(xué)的認(rèn)知,對(duì)患者固有的畏懼心理,讓患者在回歸社會(huì)時(shí)困難重重。而精神分裂癥又因病程長、病情重、易反復(fù),患者對(duì)家人陪護(hù)要求高,給患者和家人及社會(huì)帶來巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

  “病人就像被困在密室中。”馬弘用密室逃脫游戲舉例說,“黑暗、狹小,沒有幫助很難走出來。”

  提高用藥依從性,馬弘經(jīng)常收到喜糖

  《“健康中國”2030規(guī)劃綱要》中明確指出,加強(qiáng)嚴(yán)重精神障礙患者救治救助管理,全面推進(jìn)精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)。而精神分裂癥作為被納入社區(qū)康復(fù)中六類精神障礙疾病中的較為嚴(yán)重的疾病,在實(shí)現(xiàn)社區(qū)康復(fù)的過程中較其他5類疾病困難更為突出,為此多地從提高用藥依從性、降低復(fù)發(fā)的角度大力推行“精分社區(qū)管理模式”。

  2018年,國家衛(wèi)健委印發(fā)的《嚴(yán)重精神障礙管理治療工作規(guī)范(2018年版)》,在“居家患者藥物治療原則”中寫道:“對(duì)于治療依從性差、家庭監(jiān)護(hù)能力弱或無監(jiān)護(hù)的、具有肇事肇禍風(fēng)險(xiǎn)的患者,推薦采用長效針劑治療。”

  對(duì)此,馬弘表示,很多精神病患者病情不斷復(fù)發(fā)的原因多和無故停藥有關(guān),而長期服藥對(duì)于病人來說,無論從生理上還是心理上都是很大的負(fù)擔(dān),因此,長效針劑的推廣就很有必要了。“目前有的長效針劑一個(gè)月打一次,有的三個(gè)月打一次,將來還會(huì)有半年打一次的。”她說,這樣就把對(duì)患者求學(xué)、工作、生活的影響降到了很低。

  有了長效針劑的助力,馬弘和她的病人往往都有這么一個(gè)約定:“如果你上大學(xué),通知書要寄給我;結(jié)婚了喜糖要送給我,生娃了喜糖也要送給我。”

  馬弘經(jīng)常收到喜糖。

  精分社區(qū)管理模式的作用舉足輕重

  10月10日是第30個(gè)“世界精神衛(wèi)生日”,由白求恩公益基金會(huì)發(fā)起、楊森公司支持的2021年世界精神衛(wèi)生日公益宣傳項(xiàng)目同期在北京啟動(dòng)。活動(dòng)以“齊心守護(hù),讓愛回歸”為主題。

  作為持續(xù)致力于推動(dòng)精神衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展的公益慈善組織,白求恩公益基金會(huì)積極為精神分裂癥患者及家庭提供支持。“精神分裂癥患者治療的終極目標(biāo)是康復(fù)和回歸。”白求恩公益基金會(huì)副理事長兼秘書長田曉犁表示,該目標(biāo)難以依靠個(gè)體及家庭的力量實(shí)現(xiàn),客觀上需要多方合力,提供醫(yī)療、社會(huì)、就業(yè)方面的綜合服務(wù),從而真正幫助患者過上有意義的生活。在這其中,以患者為中心的精分社區(qū)管理模式發(fā)揮了舉足輕重的作用。

  2004年,國家啟動(dòng)嚴(yán)重精神障礙管理治療項(xiàng)目。2009年,重性精神疾病社區(qū)隨訪管理納入國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目。

  隨著國家整體經(jīng)濟(jì)能力的提升,社會(huì)發(fā)展的需求,對(duì)于精神疾病的治療管理,逐漸從機(jī)構(gòu)化管理轉(zhuǎn)變到人性化管理,從以管控為主的治療模式,轉(zhuǎn)變到綜合治理的管理模式,逐漸確立了由衛(wèi)生系統(tǒng)及基層社區(qū)共同參與建立的,涵蓋市、區(qū)及社區(qū)的三級(jí)管理制度和隨訪制度。

  聯(lián)動(dòng)精防、民政、殘聯(lián)等各方力量

  目前,上海、廣東部分地區(qū)已經(jīng)在積極探索和實(shí)踐精分社區(qū)管理模式。

  廣東省云浮市開展了精神分裂癥的“長效監(jiān)護(hù)·穩(wěn)定回歸”三年行動(dòng),針對(duì)依從性差,家庭監(jiān)護(hù)能力弱或無監(jiān)護(hù)的患者,采用“醫(yī)保報(bào)銷+財(cái)政兜底”“危險(xiǎn)性評(píng)估等級(jí)分層推進(jìn)”等措施,保障全市所有在冊(cè)精神分裂癥患者得到有效治療、實(shí)現(xiàn)病情穩(wěn)定。通過政府、社會(huì)、家庭三位一體的關(guān)懷幫助體系,聯(lián)動(dòng)社區(qū),解決患者服藥難、家庭脫困難、社會(huì)接納難的問題。

  馬弘表示:“精神分裂癥等嚴(yán)重精神障礙是我國面臨的重大公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)之一。精分社區(qū)管理模式的應(yīng)用在科學(xué)管理疾病、提供情感支持、幫助恢復(fù)社會(huì)功能等方面正發(fā)揮著積極有效的作用。相信在未來,該模式在更多區(qū)域都會(huì)有更廣泛的落地。”

  病重治療在醫(yī)院、康復(fù)管理在社區(qū)。隨著精神專科分級(jí)診療和醫(yī)聯(lián)體等政策落地,嚴(yán)重精神障礙患者的健康管理正向社區(qū)康復(fù)層面探索。

  “社區(qū)是精分患者出院后康復(fù)的重要場(chǎng)所。聯(lián)動(dòng)精防、民政、殘聯(lián)等各方力量,才能建立起完善的精分社區(qū)管理模式。”北京市豐臺(tái)區(qū)精神病防治院院長李志武教授說,“通過有效的病情全程隨訪,規(guī)范治療,解決服藥依從性不足導(dǎo)致的復(fù)發(fā)問題,從而長期穩(wěn)定地控制病情,最終幫助精分患者實(shí)現(xiàn)康復(fù)與回歸。”

  為彌合公眾與精分患者之間的理解鴻溝,上述世界精神衛(wèi)生日活動(dòng)推出聚焦精神分裂癥的線上線下沉浸式密室逃脫體驗(yàn)。體驗(yàn)者將在多方合力幫助下,解鎖“精神困室”并成功脫逃,寓意精分社區(qū)管理模式有效助力患者實(shí)現(xiàn)科學(xué)管理疾病和回歸社會(huì)。

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