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陳小魯說，他的父親和岳父都經歷過組織上要求的臨終搶救，其情狀都可用慘不忍睹來形容。他曾要求停止搶救，但醫院問：你說了算嗎？我們敢嗎？（CFP/圖）

生死事大。一個人能在多大程度上決定自己辭別人世的程序？在醫保體系完善之前，窮人可能死于無錢治療的重大疾病；高官的死前治療一定由組織決定；巨富的去世可能受制于財產爭奪。如何有尊嚴地辭別人世，是擺在每個人面前的最基本問題之一。

通過“生前預囑”，安排好自己失去行動能力甚至基本意識的最后時光，以便有尊嚴地辭世，是陳小魯先生與他的朋友羅點點等人近年推動的公益項目。既關涉對個體生命的尊重，也涉及公共醫療資源如何更有效地利用。近日，南方周末約請陳先生及香港科技大學丁學良教授分享他們對此事的體會、見解與實踐。

尊重生命，有尊嚴地辭世

戴志勇：你現在推動“尊嚴死”，是出于什么想法？

陳小魯：人生自主，也要包括死，我的死亡我做主，不要在彌留之際還非常痛苦。為病患者著想，氣管切開、插管子、搶救，雖然可以拖延時間，但生不如死。病人的痛苦，外人不知道。從人文關懷、節約社會資源的角度，還是個人權利、家人情感的角度，都是好事。

戴志勇：最初是什么促動你介入這件事？

陳小魯：我父母和岳父都經歷過，他們是高級干部，組織上盡全力搶救，但搶救過程實在是慘不忍睹。我有本書上寫過，父親去世時，身上全部是管子，最后用電擊，人都跳起來了。我特別難過，問能不能不搶救了。醫生講了兩句話，一是：你說了算嗎？當然不算，還有組織。還有一句：我們敢嗎？他不搶救，如何交代？他要寫全部過程。斯大林時代的醫生就很慘。給皇帝當御醫很難受，死后追究你的責任，最可怕。

但推動尊嚴死不是我發起的，我的朋友羅點點，羅瑞卿的女兒，做醫療管理，原來在總參一個門診部當主任，特別感興趣，希望我可以加盟。我同意了，后來讓我當理事長。現在是民間公益組織，沒政府撥款，經費自己拿，或向社會募捐。

我們2013年8月成立了生前預囑推廣協會，在北京市民政部注冊了公益團體，網站叫選擇與尊嚴（http://www.xzyzy.com）。目標三個：一是宣傳尊嚴死、自然死的理念；二是在生命末期，醫生按治療規范，向患者說明，你可以選擇搶救，也可以選擇安寧緩和的治療方法，減輕痛苦終結生命；三爭取立法承認和保護生前預囑。

十八大之前對社團登記放松了。十八屆三中全會講，多用社會力量來搞好社會事業。

丁學良：對這個問題，我有非常切身的經歷。我家遠非高官巨富，但因為我本人的經歷，母親在家鄉很受尊重。母親生前的最后幾年人已經很衰弱，變成一位100%素食主義的虔誠佛教徒。家人把老母送到市里最好的醫院，把一切能配備的都配備了。我生父在我幼時就去世了，弟妹和我同母異父，都非常孝順，當地條件下可以采取的辦法都用了。

我母親的主治醫生是我妹夫同學，從半個家人加醫學科學的角度給我們講實話：像老太太這樣的體質和八十多歲的年齡，拖不下去了。后來到要開刀插管子的時候，我弟、妹覺得做不了主，他們對我非常尊重，比我小十幾歲。他們說，我們也知道老母受不了這樣的折磨，但要大哥才能拍板。因為我繼父也早去世了。我和弟、妹，包括他們沒成年的孩子開了個全家會議，當時慎重地從三個角度來考慮：科學、道德、尊嚴。因為沒有完備的法律可以遵循，只能從這三個角度綜合考慮。我還特別思考一件事，除了本身的道德選擇外，還要考慮社會影響，我在家鄉是“社會名人”，生怕人家說這人在美國受教育回來，怎么把傳統孝道給丟了，是不是舍不得花錢？

我反復問幾個醫生，觀點一樣，說能想的辦法都想了，再搶救是給老太太增加痛苦，她雖然沒什么意識，不能講話，但每次把管子插到肺里，她面部肌肉都扭曲了，極其痛苦，她一定不愿受這個罪，又沒尊嚴。老太太身上全是管子，人干瘦，接近木乃伊了。在這種情況下，我主張不要再維持下去了，全家一致做了這個決定。馬上通知醫院，把再開刀插管子、加人工機器維持生命的第三個方案放棄了。

我觀察，美國很多人會在生前或遺囑中把自己的財產捐給學校或醫院。我給家里人講，母親去世后，一定有很多單位和故人來吊唁，我們用毛筆寫個公告，復印后散發各位來者：母親含辛茹苦把我們撫養成人，這是永恒的母愛，我們不愿做無意義的人工機器的延緩，但愿意用另一種方式來體現對母親的懷念：所有吊唁者，請不要送花圈、孝仗等器物，把原來準備買這些器物的錢捐來，寫上捐贈者的名字，然后把錢集中起來捐給我們讀過的宣城中學，以“慈母獎學金”的名義發給幾位貧困家庭出身的優秀學生。這樣做，就是弘揚母愛，是以對社會做點貢獻的方式延續孝道。絕大多數鄉親反映非常好。但也有老鄉說：要是一直住在本地的人這么做，弄不好給人背后罵，會說破了傳統、壞了規矩。所以移風易俗很不容易，要頂住很多的誤解。

戴志勇：的確，要親自做決定放棄父母的治療，眼睜睜看著他們的生命消逝，是非常困難的選擇。中國人說慎終追遠，現在有新的含義。

陳小魯：移風易俗，很重要的就是厚養薄葬。長輩活著時一定要很孝順，但一定要薄葬，這對人類有好處。

戴志勇：墨家主張薄葬；儒家主張厚葬，但也根據條件來葬。

丁學良：穆斯林是薄葬，只能裹一塊白布，所以沒有盜墓的。

陳小魯：80歲以上去世的是白喜事。那樣，殯葬行業就慘淡了，和反腐一樣，茅臺酒打對折。

戴志勇：有些風俗的改變，決定著資源配置的結構。

陳小魯：對，經濟活動有很大一部分和道德、宗教有關系。中國的倫理是重孝道。不拼命搶救老人，別人會罵你。社會理解了，醫護人員可以少點阻力。另外組織上也好決定，否則家屬覺得是組織上不肯拿錢。患者深度昏迷后，如果放棄治療，家屬同不同意？兩個孩子，一個同意，一個不同意，怎么辦？組織同不同意？

所以我們才提倡生前預囑，讓病人清醒時就自己決定怎么做，而且要很細致。

官員不過度搶救，也可為納稅人省錢

戴志勇：如果明知搶救無效，一般老百姓可能也強行維持不起。“尊嚴死”主要針對的對象是誰？

陳小魯：協會的宗旨是推廣生前預囑，讓更多人知道，按照本人意愿，以盡量自然和有尊嚴的方式離世，是對生命的珍惜和熱愛。不過，也有人認為，對象主要應是兩種人：官，商。這么想恐怕也很自然。現在住院很貴，過度搶救非常花錢，一般老百姓得了絕癥，回去好吃好喝準備后事，連醫院都不住。但官不一樣，公家出錢，有的躺10年。只要你還在，房子、車子、工作人員、工資都在。經濟學講，人是趨利的動物，不用自己花錢，又有收益，何樂而不為？負擔是納稅人的，好處是自家的。還合法，目前醫療改革對這個沒說法，你沒法反對。

商人好說，不用納稅人掏錢。假如經過治療，可以逆轉，重新下床，恢復正常，那好。但如果是不可逆轉的病，動用世界最先進的醫療技術、藥物后，還是沒用，延長半年或十年，但你對社會沒貢獻，你的痛苦別人也不知道，這種情況下，即使花自己的錢用醫療資源，對整個社會也不是什么好事。

戴志勇：一般認為這是個市場問題，愿買愿賣嘛。但個人預先對此有個選擇，免得到時自己有苦說不出，很必要。此外，醫院，尤其公立醫院，可能不僅是一個買賣問題，資源還要給更需要的人受益。醫院會怎么選擇呢？

陳小魯：對醫生來說，多少是個倫理難題。醫生的職業倫理是救死扶傷，不上這些手段，職業角度會有顧慮，而且有的病人家屬會質疑，造成醫患矛盾。此外，有的醫院會想，搶救可以賺錢。

但參加我們協會的多數醫生、院長，從科學的角度認為，有些搶救已經沒意義了，他們愿意推廣“尊嚴死”的理念，使病人有另一種選擇。如果被社會理解、被政府采納，形成一種法律，就可以緩解醫患矛盾。

戴志勇：會不會沒有官員愿意這么做？

陳小魯：還好。第一例使用生前預囑的是開國上將張愛萍的夫人。她九十多歲，患了癌癥，知道時日不多，很偶然收到別人送的我們出的《我的死亡誰做主》，看后和家里開會說，你們誰也別胡來。她寫下了預囑：“今后如當我病情危及生命時，千萬不要用生命支持療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動等，必要時可給予安眠、止痛，讓我安詳、自然、無痛苦走完人生的旅程。”

兒女很開通，同意了。張愛萍夫人是老干部，組織上也同意了。兒女同意，組織上一般不反對。如果是黨和國家的領導人，可能組織上有考慮，千方百計維持。不是身系國家命運的領導人，沒這事。組織同意后，301醫院就根據預囑的辦法做了。

有理念，有措施，有法律保障，事就成了。死者走得非常安寧祥和，家屬情感上過得去，醫院避免了醫患矛盾，節省了醫療資源，可以促進公共醫療服務的均等化。有的人一躺10年，花納稅人多少錢？自然死，可把醫療資源給別人。

現在反腐有進步，官員都要清退房子、超標的車子、工作人員。目前，反腐還真要有一定的威權主義。與既得利益者講“民主”，恐怕沒幾個人愿意清退。

丁學良：我知道有個高級官員，1983年左右時已無法醫治，拔不拔管子，每年年終時家里都會爭議。一派認為，不能動不能講話也不能恢復意識，這么長時間了，拔了更好，但家里大部分人反對。當時我是小青年，不懂其中奧妙。后來才知道，原來是利益問題，因為是高官，只要管子一天不拔，哪怕人不能動，所有待遇都在那兒。

陳小魯：房子、車子、工資。

丁學良：還有警衛員。護理小組的人講，如果家里子女后人對他非常孝順，該常來看看，但很少來，就是自私的利益，不是感情上舍不得他走。老人戎馬一生，死前好幾年沒有尊嚴。

第二件事，也是個大名人，做過臺灣的高官和大學校長。他是在美國名校拿的博士，科學家。第一次中風時他就知道，根據概率，距第二次中風的時間應是5到6年，很少有人不符合這個統計學規律。第一次中風后，他半身偏癱，但頭腦清醒，心臟很好，講話有點障礙，但基本表達可以。他那時還瀟灑地坐輪椅從臺灣到大陸參加兩次圍棋賽，好幾天里我都有幸陪著他，因為我們在美國時就熟悉。他坐在輪椅上和我講，我還有三年多，可以做我樂意做的一些事。

他跟家人、老朋友們講得很清楚：第二次中風后情況就不會這么好了，如果被救活，很快就會有第三次中風，可能我就不能講話了，可能眼珠還會動，還可以呼吸吃東西，那該怎么辦？那就沒意思了，應該早說好：變成植物人，就應該解除人工維持設備，去見上帝！

我后來聽他老友說：他第二次中風后還馬馬虎虎，第三次中風就完全不行了。不知道他有沒有寫好生前預囑，如果寫了，預囑有沒有得到尊重？我們不好問，牽涉家庭隱私。但他最好的朋友之一、我的一個忘年交，在臺灣跟我聊天時非常感慨！病者是華人圈里有名的大才子，在教育界、科學界、政界風光得不得了，植物人已經超過5年，何必最后連一點尊嚴都沒有，不讓他走？這兩件事對我刺激很大。一個人生命的最后一段一定要符合科學，要有倫理考慮，還必須有尊嚴，不能以無尊嚴的方式維持一個植物人的肉體在那兒。

戴志勇：這種交代沒有法律效力吧？家人可以不按你說的辦。

陳小魯：生前預囑不是遺囑，遺囑是死了之后辦，比如我如果遺囑說“我死后財產分給丁學良”，他可能盼我死。財產遺囑受到法律保護。預囑是患者失去知覺前對將死時的自我安排，現在是空白。我們希望出臺“安寧緩和法”，就是對此予以法律保護。高官患者沒有行為能力后，做主的是組織，商人做主的是家屬，醫院是被動的。如果有生前預囑，醫院可以尊重患者，組織和家屬的看法可以不管。

戴志勇：組織能同意？

陳小魯：有個理解問題，這么做對社會、患者、醫院、家屬都有好處。

戴志勇：特別重要的人，出于政治上的原因，必須維持生命呢？

陳小魯：我覺得一這樣的人物不多，二也維持不了幾天。沒什么必要，曼德拉死了，永垂不朽的不是肉體，是精神不朽。歷史上，有秘不發喪，然后完成一個什么計劃，像秦始皇死后，還拿鮑魚蓋著臭味，等殺了太子才發喪。那是以前。

與安樂死區別何在？

戴志勇：生前預囑的具體做法是怎樣？

陳小魯：就是簽個很詳細的囑托單，讓自己自然死，死得有尊嚴。生前預囑特別強調本人意愿。這在海外推行多年，已經很成熟。臺灣就叫“安定緩和法”，尊重患者意愿，拒絕過度搶救。尊重死亡的自然規律，但不是人為縮短生命。安樂死是縮短生命。

我和別人講，多數人的第一反應都說是安樂死，它倒是深入人心。安樂死現在只有極少國家允許，主動終止生命在倫理道德上、宗教上、法律上都有問題，在人類情感上也有問題。醫療機構也不太愿意，與救死扶傷有矛盾。

安樂死是促進患者的死亡，主動終止生命，下藥，接近殺人。尊嚴死不促進死亡，只是提供患者選擇放棄過度治療的可能，屬臨終關懷。

戴志勇：是不是消極安樂死？

陳小魯：也不是。因為搶救只會增加痛苦，無意義地延緩生命，最后還是死。我們提倡自然死，大限一到就走，盡量安寧祥和地離世。

戴志勇：中國有例子，幫助別人安樂死，后來被判刑了。

丁學良：美國有個醫生，哈佛大學醫學院畢業。我在念書時經常看到他被控告的報道，他的事反復在公眾中引起激烈辯論。他多次幫助別人安樂死，設計一個機器，讓病人自己選擇按鈕去了結生命。

陳小魯：有幾個藥瓶子的自殺機器。但醫生不操作，病人自己按鈕，否則就是謀殺。據說有一次病人沒法操作，他幫人按一下，就被抓起來了。

丁學良：幫自己的配偶自殺也不可以。

戴志勇：給別人提供條件自殺，可能也有問題？

陳小魯：爭議就是這個。但生前預囑和自殺死、安樂死風馬牛不相及。只是不過度治療。已經確定沒救了，還做氣管切開、心肺復蘇術、插很多管子，只會給病人增加巨大痛苦。

戴志勇：生前預囑如果涉及器官捐獻和移植，需要什么額外條款？

陳小魯：捐獻器官已經規范化，有法律，過去器官移植有很多問題。器官移植關鍵是死后立刻要開始，立刻要冰凍，時間長就沒用了。

丁學良：有個案例，美國一個運動員出了車禍，深度昏迷，沒有搶救就把他器官移植了，移植之后才徹底死亡。引起了大爭議。

陳小魯：要依法律，絕對不可隨意，否則會鼓勵故意不施救。一定要有很嚴格的標準，法律上宣布死亡，才可以移植。

戴志勇：關于死亡標準也有爭議？

陳小魯：腦死亡、心臟死亡、血液循環停止幾種，我認為腦死亡比較科學。有的植物人毫無知覺，卻可以活10年20年。

丁學良：腦死亡也有爭議。有少數例子，被診斷死亡，可能又在火葬場活過來。遺體捐贈了，就沒這個機會，盡管概率相當小。生死的倫理問題太復雜。

陳小魯：將來希望通過基因工程自己長出器官，好像已經在豬、老鼠身上培養出人耳朵。將來人的器官可以制造培育，不靠移植，倫理道德問題就解決了，當然對老鼠還有一個獸道問題。

戴志勇：有報道，母親護理昏迷好幾年的植物人兒子，居然喚醒他了。

陳小魯：也有，畢竟年輕。八九十歲的老頭再活過來，除非是外星人。

生前決定如何死去

戴志勇：具體如何使之成為一種醫療規范呢？

陳小魯：當醫生看到病情已不可逆轉，就和病人或家屬講，有幾種選擇，一是回家；二是放棄過度搶救，在醫院護理，減輕痛苦，自然死亡；三是只要你有錢就救，氣管切開、透析都可以。采納不采納，是家屬和病人的事。

現在醫院還沒這種規范。我們希望通過“安寧緩和法”，肯定生前預囑的法律效力。簽了生前預囑，就是個人選擇，別人不可改變。假如醫院根據病人要求不做過度搶救，組織和親屬都不能找醫院算賬，醫療人員受法律保護。達成法律共識是唯一辦法。

戴志勇：生前預囑包括哪些內容？進行到哪一步了？

陳小魯：有5大項，包括：我要或不要什么醫療服務；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎么對待我；我希望我的家人和朋友知道什么；我希望誰幫助我。每個大項有十幾個小項，細到臨終希望聽什么音樂都有，希望聽《太陽最紅毛主席最親》都可以。預囑寫好，臨終前就給你放。又如，覆蓋黨旗有規定，但我希望臨終時在房間里掛面黨旗，死在黨的環抱里，也可以。

文本是美國過來的，比較成熟，我們適當改進。填后可以存在我們的數據庫，可以隨時調閱，隨時修改，數據庫與醫院聯網，病人進來，醫院就知道他是否有生前預囑。

希望政府可以購買我們的服務，把數據庫作為醫學單位或政府數據庫的一部分。2014年我們要做的一項工作，就是擴大數據庫。現在在推第二步，進入醫療程序，讓醫生告訴患者、家屬或單位有這種選擇。

臺灣有安寧緩和病房，認定你快不行了，把你推到病房里。佛教徒，就請和尚念經。我父親、岳父都是高級干部，他們死時，關懷就是治病，沒什么精神關懷。聽到念經，佛教徒臨死時非常放松。基督徒還可以念《圣經》。什么是人道精神？死時的關懷最重要。人道精神應貫穿人生全過程、社會各個方面。

有些事并不是外人認為的那樣。有人說，當老人要走時，身體會逐漸發涼，家屬會快點給他加棉被，但病人感受是重壓，身體發涼是生命消失的過程，不用給他加什么東西，病人不消化任何東西，強喂，結果可能體內很難受，他不想吃就不吃，慢慢把能量消耗后就走了。

死亡也是一門科學，如何讓死者更舒適地去世，是個研究課題。

丁學良：中國現在還有60%到70%的農民受教育程度很低，要在農民群體推廣意義不大，也沒有條件。應該先立地方法試行，比如在人口老化比例最高的北京、上海、廣州。

陳小魯：現在法律并沒有禁止生前預囑，地方立法也可以。醫院很多人贊成，不見得所有醫生都只想賺錢。醫院不缺客戶，多賺少賺罷了。從人道主義的角度來講，醫生考慮更多的是采取這種辦法對大家都好。

戴志勇：立法有實際進展？

陳小魯：有些政協委員、人大代表擬了立法建議書，基本的草案已擬好了。

我們不拿工資，拿工資的只有辦公室三五個人。但我們現在需要數據分析，服務器不夠，網站更新，要募集70萬。

另外準備做架子，放在大眾場合，在醫院、大學里，把生前遺囑、臨終關懷的材料放那，可以隨時翻，材料有成本。還有要開國際會議，討論理念，請專家講。協會和醫院協作做些安寧緩和病房，做示范。共產黨的做法就是什么都試點，我們也想和醫院合作搞安寧緩和病房，比如有50個床位，凡進這個病房，必須簽生前預囑，有范例，就可推廣。

戴志勇：現在有嗎？

陳小魯：正在談。人家要愿意拿出來，三甲醫院病床緊張得不得了，二級醫院有空閑，談好后，醫院要按安寧緩和病房的方式改造，投資比較大。準備在北京做，因為我們協會在北京，不是全國性的，還沒這個能力。

丁學良講得好，廣州、上海、北京、深圳幾個大城市都可以，但如果在北京可以突破，大家都會跟著走。大官都在北京，醫療費用最大是在北京，頂尖的醫療資源都在北京。上海、廣州有些專科比較好。

戴志勇：所以這個法案最核心部分其實是針對官員？

陳小魯：是向全社會推廣，但從現實來說，向官和商兩部分人群做宣傳更有必要。我們按照非常嚴謹的體系來做，盡管還沒有法律。

具體推動時，如果在座有老人，我們不主動提，人家問起，我才說。我都68歲了，比我年齡大的有70歲的、75歲的，一起吃飯，你說這東西，他心里會想：我沒到那時候，你說這個做什么？我弄個架子在那，你愛看不看。

丁學良：這樣的習俗一定要尊重。在東亞，臨終關懷做得最好的是臺灣，香港很看重臺灣的做法。

陳小魯：我們參觀臺灣慈濟醫院，很感動，做得非常到位。30個床位，有三十多位護士，主要是義工，不拿任何報酬。我看到一個80歲的志愿者。我和護士講，他都快進來了，還做義工？

護士說他煮咖啡。那個病房的護士臺邊有個咖啡廳，為護理人員準備。我們對護工沒任何關懷，但你想想，護工每天面對病人，他也是血肉之軀，病人睡覺時，他出來有一個活動、交流的地點，喝喝咖啡，舒緩心情，回去服務更好。

這種人文關懷，我們的差距何止一點兩點，還是缺少人道主義精神。

戴志勇：宗教情懷也是很重要的原因。有沒有可能自己做類似醫院？

陳小魯：自己做醫院是可以的，但投資人都要賺錢，臨終關懷病房我不太清楚能否賺錢，一定不如搶救的賺大錢。除非像慈濟，他們不一樣，不服氣不行。