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中國紅十字基金會(huì)啟動(dòng)罕見病關(guān)愛行動(dòng) 西北首例患病幼兒受助

中新網(wǎng)銀川7月2日電 (李佩珊 張素)7月2日,以“看見生命兩端”為主題的中國紅十字基金會(huì)(以下簡稱“中國紅基會(huì)”)院士+博愛基金發(fā)展座談會(huì)暨管委會(huì)會(huì)議在寧夏銀川舉行。會(huì)上,中國紅基會(huì)同時(shí)宣布啟動(dòng)罕見病關(guān)愛行動(dòng)。當(dāng)天下午,來自甘肅省定西市會(huì)寧縣的患有小胖威利疾病的一歲半兒童佳欣(化名)在寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院收到來自愛心企業(yè)的3萬元捐贈(zèng),成為該活動(dòng)啟動(dòng)后中國西北地區(qū)首例受助對象。

中國紅十字基金會(huì)啟動(dòng)罕見病關(guān)愛行動(dòng) 西北首例患病幼兒受助寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院成為中國西北地區(qū)首家被中國紅十字基金會(huì)授予成長天使基金定點(diǎn)醫(yī)院和“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目”定點(diǎn)診療中心的醫(yī)院。 李佩珊 攝

罕見病,是指發(fā)病率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴(yán)重的疾病,常常危及生命。罕見病并非特指某種疾病,而是對一大類散落在各個(gè)疾病系統(tǒng)的罕見疾病的統(tǒng)稱。根據(jù)美國食品與藥物管理局(FDA)的統(tǒng)計(jì),全球已知的罕見病約有7000多種,占人類疾病數(shù)量的10%。全球罕見病患者已超過2.5億,患者中近50%為兒童,中國罕見病患者實(shí)際人數(shù)超過2000萬。已知的7000多種罕見病中,僅有不到10%的疾病有已批準(zhǔn)的治療藥物或方案。由于罕見病患者的治療藥品價(jià)格高且需要長期治療,在缺乏完善的醫(yī)療保障的情況下,治療花費(fèi)已成為患者及家庭的災(zāi)難性醫(yī)療支出,罕見病患者因病致貧、因病返貧現(xiàn)象較為普遍。

針對這一現(xiàn)狀,中國紅基會(huì)已對漸凍人患者、普瑞德-威利氏癥候群(小胖威利癥)等罕見病癥開展了救助項(xiàng)目。2016年,以中國科學(xué)院和中國工程院院士牽頭的“院士+博愛基金”成立,針對“生命的兩端”(一老一小群體)和西部地區(qū),累計(jì)募捐5900余萬元、舉辦12期培養(yǎng)226名優(yōu)秀兒科人才,并成立“院士博愛獎(jiǎng)學(xué)金”,用于激勵(lì)醫(yī)學(xué)生投入醫(yī)療事業(yè),其中大部分獲獎(jiǎng)學(xué)生均為兒科專業(yè)。

中國紅十字基金會(huì)啟動(dòng)罕見病關(guān)愛行動(dòng) 西北首例患病幼兒受助在罕見病關(guān)愛行動(dòng)啟動(dòng)現(xiàn)場,嘉賓寫下“愛不罕見”的留言。 李佩珊 攝

在關(guān)愛罕見病行動(dòng)啟動(dòng)后的當(dāng)天下午,寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院成為中國西北地區(qū)首家被中國紅十字基金會(huì)授予成長天使基金定點(diǎn)醫(yī)院和“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目”定點(diǎn)診療中心的醫(yī)院,佳欣成為寧夏首例受捐贈(zèng)對象。“孩子看病每個(gè)月的支出都在5000元以上,負(fù)擔(dān)很重,但是有了社會(huì)各界的關(guān)愛,我也更有信心,希望孩子能夠健康成長。”患者父親路波(化名)說。

據(jù)介紹,中國紅基會(huì)計(jì)劃每年出資200萬元專項(xiàng)用于扶植罕見病救助小微社會(huì)組織開展工作,并建立罕見病信息庫,聯(lián)系藥企和動(dòng)員各方力量,開展藥品捐贈(zèng)及資金支持,為更多的罕見病患者帶去生命的希望。(完)

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